私の関わりのある法人
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※このブログに書いていることは、私の関わりある法人の意見ではなく、
 あくまでも、私個人の意見です。

2013年03月17日

お子さんが自閉症と診断された方へのメール

 2010年12月22日に書いたものの、2013年3月17日に文言を少し変えたり、リンクを貼り直しました。

 お子さんが自閉症と診断され、どんなところでどんな療育をすればいいか考えておられる方に送ったメールです。個人情報を抜き、一般論にしました。また少し説明を加えています。

 実は、この文、睡眠薬を飲んだ後、無意識で書いていました。睡眠薬についてわからない方なら、泥酔して意識が無い状態、と考えて頂いていいかと思います。文のおかしいところは直しましたが、あまり無かったです。ちょっと自慢だったりして(笑)



 kingstoneです。

 もう私のブログはご覧になっていることと思いますので、こんな感じかなあ、というのはおぼろげにわかりはることと思います。

 私はもう引退しちゃった人間なので最新の詳しい情報というのは持ってはいないのですが。

 公的機関だとこういうのがあります。

発達障害者支援センター一覧 と 児童相談所一覧

 こちらでも講演会などの情報は手に入ることと思います。

 いずれも自閉症の人への関わり方の基本は押さえていることとは思います。TEACCHを教えてくれる、と言っていいかどうかはわかりません。

 でもって、これらの公的機関とのつながりを持っておくことはたいへん大事だと思います。

 で、ここからなのですが、これらの情報をお求めの方が「学び始めたばかりの保護者」である場合、わたしは「おめめどう」とつながりを持ち、情報を得られることをお勧めしています。普通の「公的機関」であるとか「専門家」とはひとあじ違った情報・サポートが得られるでしょうから。

 私のブログだと

「自閉症のお子さんの保護者が学ぶと良いこと」

というエントリーはじめブログテーマ「おめめどう・視覚支援」のところを見て頂ければ、たくさんの記事が出てきます。

 私は、私のブログで教師や支援者はまずTEACCHを学びなさい、と書いています。そして保護者は「おめめどう」って。どこが違うかを説明してみます。TEACCHはショプラーさん(学者・実践家・専門家)が自閉症児にどう関わったらいいのだろうと考えて、保護者と協力して作って来られたもの。簡単に言うと専門家サイド。おめめどうはハルヤンネさんやsyunさんがTEACCHもよく勉強して、保護者の立場で考えてこられたもの。保護者サイドですね。そしてそれは家庭サイド、子どもサイドでもあります。「子どもをまん中に」とも言いますが。

 で、今まで見てて、TEACCHを少しばかり学んだ教師・支援者はついつい学校文化に子どもを合わさせようとしてしまう傾向があります。本当に子どものためには「子どものほうに学校を合わす」くらいの気持ちが必要なのですが。

 ですから、「自閉症のお子さんの保護者が学ぶと良いこと」の中で

「もちろん上記の情報は教師・支援者にもたいへん有効で、目からうろこがぼろぼろ落ちます。でも「学校文化」や「こっち側の文化」との摩擦に苦しむかもしれません。それはいいことですけど(^-^)」

と書いたのは、まず学校ありきの学校文化の中で、おめめどうの考え方を実現していこうとした時に、先生は一度は苦しみを通らないといけないだろうなあ、なんてあたりを考えた言葉です。

 でも、保護者だったら、最初からおめめどうに連絡を取って、いろいろ教えてもらうのがいちばん早道ですから、勧めています。(いろんな専門家のアドバイスを受けて困って、おめめどうにたどりついて、やっとほっとできた、みたいなのは多いので)

 おめめどう支援相談メーリングリストハルネット参加者募集のお知らせ

なんてのもあります。これはメーリングリストです。ただし、少々お高く感じるかもしれません。その場合、

携帯メルマガ「おめめどう通信」

というのがあり、こちらは質問はできませんが、ハルヤンネさんの考え方を知ることができます。(時々は、直接のやりとりではなく、情報共有の形で質問に対する回答がくることもあります)

 これも1年3600円で「いきなりそれだけ出すのは・・・」と思われる場合、1カ月限定500円の

ワンコインメルマガ

というのもあります。

 実のところ、私が関わってきたお子さんは、幼稚園年長くらいから高校生くらいまでの人が多く、0〜3歳とかいうような、小さなお子さんに対しての経験は少ないです。おめめどうさんは多くの幼児さんの情報もあるのでいいかもしれません。

 周囲の人に知って頂く冊子としては

「〜知って下さい〜自閉症の子どもたちの支援(PDF無料・パンフレット50円)」

 これは、例えば保護者がもう一方のおつれあいさんに、あるいはおばあちゃんおじいちゃんに、また保育園の先生や学校の先生に、お子さんのことを知ってもらうのにいい冊子です。薄くて絵が多くて。ただ出しているところが、人的・金銭的資源は乏しそうなので届くには、時間がかかるかもしれませんが。

 なお、上の冊子に神戸大学地域連携センター長、高田哲先生の書かれた医療情報の加えられたものは、PDFとして無料公開されています。

「〜知ってください〜自閉症のこどもたちの支援」

 ある意味私の意見は多くの専門家の意見からすると極端かもしれません。私のブログにつけて下さっているコメントも「それは違う」という意見が多いです。(って、もずらいとさんのことだけど(笑))またネットにはたくさんの意見があります。自分で判断し、好き嫌いを感じ、選んでいくしかないかな、その時に頼りになる人がいたらいいかなあ、て感じだろうな。その中で私の考え方はかなり偏ったというかマイナーな考え方かもしれません。それでも本人さんらの楽になり、いい大人になりはる考え方だと自負はしておりますが。

 まあ、いろんなのを見てご判断下さい。

 いろいろ書きましたが、公的なところとつながっていると、制度の利用の時など便利です。おおいに関係つけてていいのじゃないかと思います。それと支援は、公的機関・制度も含め広く浅く多くの人に支えられる、というのが基本だと思っています。「これだけ。この人だけ」ということではありませんので。

 喋れるようにしてあげたいという点について。

 これは、まず目指すべきはお子さんが周囲を理解し(見てわかるものか周囲にある。「カレンダー」「スケジュール」「ワークシステム」見てどうやっていいかわかるものがある。)、表現する手段がある、その中でコミュニケーションが成り立つ、それが嬉しい、という体験をさせてあげるのが大切です。

 で、その時、自分の表現(特に要求)に絵カードを使う子もいるだろうし、同時に音声言語を使う子もいるわけです。で、音声言語を使うのは、視覚的なものをよく使っているからこそ、使えるようになる、ということも実際よくあります。

 いずれにしても、大事なことは「音声言語」をあせらないことですね。それがすべての間違いのもとになっていくことも多いような気がします。


 なお、

「kingstone本やドラマや支援グッズを紹介する」

というブログを作りました。こちらは、もともとのブログの中から本などだけ、集めたものです。私がどう読み、どう使ってきたかをそのひとつの本についてまとめてあります。まだ少ないですが。

 この中でどれを最初に読むのがいいのだろう??VISUALメッセージライブラリシリーズはどれも500円で薄くて読みやすいです。人によってはおめめどうの「杖の役割」という人もいるし。

 そうそう漫画「光とともに」はもうお読みになったでしょうか。

 あれは、漫画である読みやすさ、カードとか支援グッズも出てくる、ということで必読かもしれません。(ただし、使い方としては間違ってたりするところ、また時代として「そりゃよくないかな」というような授業とか、特に最初の方にありますが)

 またたくさんのお子さんのエピソードを使っているので、一人の子の成長物語と読むと間違います。

 でも読んで損はない本だと思います。

 ネタバレを含みますが、私が細かく読んで感想を書いたのはこちら。

「光とともに」戸部けいこ著 第1巻 1〜3話

「光とともに」戸部けいこ著 第1巻 4〜6話

「光とともに」第2巻 小学校低学年編1〜3話

「光とともに」第2巻 小学校低学年編4〜6

 私のブログ内を「光とともに」や「戸部けいこ」で検索して頂くと、たくさんのエントリが出てきます。
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