私の関わりのある法人
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※このブログに書いていることは、私の関わりある法人の意見ではなく、
 あくまでも、私個人の意見です。

2011年11月28日

散歩 

 散歩。

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ラベル:写真
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困ってる人 大野更紗著



 めちゃ面白かったです。

 書評とか読んでいて、難民援助に向かった先で病気になり、そちらの医療で苦しんだ、という話かと思っていました。違いました。

 大野さんは、ビルマ難民援助(支援?)の活動を日本でされていたけれど、日本にいた時から体調が悪くなり、タイにいた時に本格的に悪くなり、帰国されたのだけど、どこでも診断がつかず、やっと診断が降りた病院で長期入院となり、まともに動くこともできなくなったけれど、そこから言わば「自立生活」を始めるまでのあれこれを書いた本、ってとこかな。

 2008年秋から調子悪くなり、膠原病ではそこそこ有名な病院に行っても診断がつかず(しかし全身の状態は相当にやばい)やっと2009年9月末にたどりついた某大学病院で、ハーバード出のプロフェッサーに辿り着き、やっと診断(がつくまでがまだまだ長いし、とんでもないたいへんな検査が続きます)及び治療が開始されます。

 プロフェッサーにその下のパパ先生・クマ先生・イケメン先生とたくさんのお医者様にお世話になるわけですが。主治医はクマ先生。

 どのお医者様もお医者様としては素晴らしい方のようです。本当に身を粉にして熱心に働いてはる、というか。

 でもどの検査も相当に負担がかかる。経済的にもですけど、肉体的ダメージがすごい。なんせ麻酔なしで筋肉を切り取るオペとかあるのですから。中で内視鏡が出てきます。私がやったことがあるのはこれだけかな。私はめちゃくちゃダメージを被りました。でも内視鏡検査なんて大野さんのやってこられた検査の中では「へ」みたいなもんであるようです。

 で、長い検査のあと「皮膚筋炎」「筋膜炎脂肪織炎症候群」という診断がおります。そして治療に入るわけですが、どうもなかなか身動きするのもつらい、そしてお尻が1リットルも崩れて穴が開くというような事態になったりします。多額の費用がかかりますが、2009年の12月からは難病認定がおり医療券が使えるようになります。しかし、この申請についても書類の作成がたいへんだったよう。

 しかし、安心して入院生活を続けられる、という状態でもなく、例の病院は長期に入院していると儲からなくなるので強制的に出される、という制度で途中二度ほど退院しつつしかし入院生活を過ごしておられました。

 そんな中、ソーシャルワーカーさんにもあれこれ話を聞いてもらってたようですが、(別にこのワーカーさんが冷たいというわけではなく、制度とかでの解決以上に悩み相談みたいになってたみたいですが)ちょっと見離されるというような事態にもなったようです。

 で、2010年1月末、身体障害者手帳2級を取られます。私の母は今はもう自力では家の外に出られませんがそれでも4級です。2級というのは相当重いわけで、また使える福祉制度も3級以下では相当に少ないそうな。

 で、2010年4月ってことは入院半年後か・・・なんかこのまま入院生活で(でも今の制度だったらできないですけど)みたいな雰囲気の中、大野さんは突然「自立生活」に向かって驀進することになります。きっかけは「恋(?)」

 しかし、まあお医者様も「診断」「治療」には長けてはいても「暮らし」「生活」あるいは「制度」「気持ち」にはうとい様子も描写されています。もちろんそれはそれでいいのかもしれません。なんていうか別の業務の人がいる、ってか。

 また大野さんは、ついつい友達に(そのつもりがなくても)頼ってしまい、ついに友達が「もうできない」と悲鳴を上げる様子も書かれています。でこう書かれています。

 まず病気になる以前の卒論から

"今一番感じていることは「開発」「援助」、それらの言説そのものへの疑問である。「住民参加」や「住民主体の開発」という言葉の裏には、援助する側、援助される側、の権力構造が見え隠れする。
 ビルマの難民キャンプで暮らす人びとにカネやモノを援助し続けることは、確かに一時的な凌ぎにはなっても、彼らの苦境の根本的な原因を取り除くことにはならない。
 最も周辺化され、最も援助を必要としている人びとにとっての最良の支援は、政治的な構造を変革することなしには実現し得ない場合が多いのではないのだろうか"


 そして今回の気づきとして

 じゃあキャンプの中で、ビルマ難民が頼っていたものは何だったっけ、と、記憶をよみがえらせてみる。UNHCR(国連難民高等弁務官事務所)の援助米。NGOの急ごしらえの病院。IMO(国際移住機関)のバスに乗り、外の世界へ出られない難民キャンプから公的に脱出する唯一の方法である、第三国定住プログラムで欧米へ出国してゆく姿が、脳裏をよぎった。
 つまりそれって。「国家」。「社会」。「制度」。特定の誰かではなく、システムそのもの。
 ひとが、最終的に頼れるもの。それは、一社会」の公的な制度しかないんだ。わたしは、「社会」と向き合うしかない。わたし自身が、「社会」と格闘して生存していく術を切り開くしかない。難病女子はその事実にただ愕然とした。
 だが、その肝心の日本の社会福祉制度は、複雑怪奇な「モンスター」である。真っ向からのデスマッチを実行するためには、健常者でも音をあげるに違いない、尋常でない延々の気力と手間とマンパワーが必要であることは、この時点ですでに悟っていた。
 どの制度をどうやって使えばいいのか。そもそも、申請できる、使える制度があるのかどうか。あったとしても、膨大な書類、手続き、何十回はるか遠くの役所まで行き来しなければならないのか。何百枚書類を用意しなければならないのか。どこに住んで、どうやって暮らしていけばいいのか。


 で、まあ大野さんはやり抜かれるわけです。2010年6月末に自立生活に入られます。

 なお、その時、自立生活のために病院の所在地である、東京都のQ区に住民票を移すわけですが、ここの役所の対応とか、ケアマネジャーさんとか、ケースワーカーさんの助けは素晴らしいものであったようです。

 ほんまなあ。もちろん引越しの時とか、再び知人・友人が大挙して手伝ってくれたようだし、そんな知り合いとかも大事だし、またそーゆーのでない制度とか、仕事で関わってくれる人も大事だよなあ。

 いろんなことを考えました。




 

11月28日(月曜日) 時時勤払拭

 おはようございます。

 曇りです。眺めがもやってるというか、ガスってるというか。
 でも新聞の天気欄は雨にはなってません。


時時勤払拭 じじに つとめて ふっしきせよ

 私の考えたこと。 その時々にお経を読むなどして勤め、掃除をしたり、日々の仕事をしていきなさい。

 解説。 いつも家をきれいにしている人に掃除の秘訣を尋ねると、毎日簡単に磨いているという答えが返ってきます。放っておくと、汚れが落ちにくくなり、掃除するのもおっくうになるからです。
 「時間ができたらやろう」と、後回しにしたりせず、日々こまめに磨き続けること。その積み重ねで、心はますます美しく輝いていきます。


 「勤」に勤行の「お経を読む」は無いわけか。たんに「仕事をする」と言うか「する」なんやな。

posted by kingstone at 07:53| Comment(2) | TrackBack(0) | よしなしごと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年11月27日のつぶやき

king1234stone / kingstone
ええ、本当に。時々しか食べられませんでしたが。捨てられる、って残念です。 @heart8255 @s__51 at 11/27 23:29

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あんぽ柿、好物なんだけどな・・・  RT @s__51: ついでながら、大波地区でも柿畑があり、あんぽ柿と呼ばれる干し柿が、柿を乾燥させることにより放射性セシウムのKg当たりの量が増えてしまうため、出荷自粛により、畑に柿が捨てられています。http://t.co/X0z2FQ14 at 11/27 22:43

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なるほど、なるほど。  RT @magicaltoybox: 知的障害特別支援学校の高等部でのiPadの活用について http://t.co/DX98T5wC at 11/27 20:44

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ほへーっ。もっと多様な種族がいたのか。  QT @universehistory: 7万3000年前。スマトラ島のトバ火山の大噴火。人類の人口が一万人以下に激減し、遺伝的な多様性の多くが失われ現在の人類につながる種族のみが残った。 at 11/27 20:30

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これは知らんかった。  RT @geigegeige: 今日この妊婦マークを知らないという男性に会いました。絶対に知ってください!このマークをみたら席を譲ったり、空間をあけてあげてください。 http://t.co/nBJ6CkUV at 11/27 20:28

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おっと見逃した。再放送録画予約しておこう。「選択の科学」シーナ・アイエンガーNHK「白熱教室」で放送。 http://t.co/Jd0IIZmB at 11/27 20:23

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マラソン中にウンコしたのはフランク・ショーターでした。1973年の毎日マラソンで。「沿道の観客の持っていた小旗(主催新聞社が配布するもの)を数枚ちぎるとそれを手にしてコースを逸れて用を足した。」Wikipediaより。で、優勝しちゃったのね。 at 11/27 19:23

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私の思考の流れって、周囲の人からするとわかりにくいと思います。 @bunten at 11/27 19:19

king1234stone / kingstone
はい  RT @bunten: .@king1234stone さんの「新東名マラソンから考える 自閉症の方の進路とか」をお気に入りにしました。▼なるほどそういう思考の流れか。確かに選択肢がたくさんあるのは重要。m(_◎_)m http://t.co/UT8c5Okw at 11/27 19:18

king1234stone / kingstone
来年1月29日(日)兵庫県姫路市での講演「グッズdeHAPPY♪〜自閉症・発達障がいの人のいごごちのよい暮らしのために〜」おめめどうハルヤンネとsyunが行く。 http://t.co/P9btrCdu #特別支援教育 #自閉症 #アスペルガー #発達障害 #学習障害 #adhd at 11/27 19:17

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来年1月28日(土)淡路島東浦すこやかセンターにて。「発達障害のある子どもの支援・青年期」おめめどうハルヤンネとsyunが行く。 http://t.co/JciTG7ks #特別支援教育 #自閉症 #アスペルガー #発達障害 #学習障害 #adhd at 11/27 19:15

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来年1月22日(日)いしかわTEACCHプログラム研究会主催講演会「見えるコムしてますか?〜自閉症・発達障害の人との本当のコミュニケーション〜」おめめどうハルヤンネとsyunが行く。金沢市。 http://t.co/1BxCnU8y #特別支援教育 #アスペルガー #学習障害 at 11/27 19:13

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来年1月15日(日)おめめどうワンステップセミナー in 京都。ハルヤンネとsyunが行く。自閉症や発達障害の人と関わる時の考え方や、グッズを使ったコミュニケーションのしかたをお伝えします。 http://t.co/a3xrsCCG #特別支援教育 #アスペルガー #学習障害 at 11/27 19:11

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12月11日(日)徳島連続講演会(人権啓発・徳島県委託事業)障害児・者の人権 選択活動について〜自立の権利・人生の主人公になるために〜 おめめどうのハルヤンネとsyunが行く。板野郡はアンジェラ・アキのふるさと。 http://t.co/gXPQBnJh #自閉症 #アスペルガー at 11/27 19:09

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来週12月4日(日)おめめどうワンステップセミナー in 大分県別府市。ハルヤンネとsyunが行く。自閉症や発達障害の人と関わる時の考え方や、グッズを使ったコミュニケーションのしかたをお伝えします。 http://t.co/RRJNAdgF #特別支援教育 #アスペルガー at 11/27 19:05

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うむ〜〜。私は全滅しちゃった人か?「気分は敵地に一人でパラシュート降下」 http://t.co/KYscdPMb  QT @chronekotei: 「落下傘降下」そこまでのルートを確保して補給ラインを確立しなければ、分断された空挺部隊は敵中で孤立して全滅する。 at 11/27 16:48

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「新東名マラソンから考える 自閉症の方の進路とか」をトゥギャりました。 http://t.co/2dGFgqnp at 11/27 16:41

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「本人が判断できる」「本人とコミュニケーションできる」その手立てを作っていくことができることかなあ。 at 11/27 16:37

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で高速道路みたいにコンクリで囲まれた空間でなく、雑駁なあれこれのある商店街みたいなほうがいいなあ、とか思ったり。(でも現実問題としては商店街はさびれ、大型店舗のみ生き残ってる、みたいなのはあるわけだけど) at 11/27 16:36

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そういうことじゃないかなあ。で、いろんな選択肢は用意する。 at 11/27 16:34

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で、学校でも親御さんでも相談するところでも、「一本道」なんて用意できないし、「ここを進め」なんて言えるもんでもないような気もする。できることは、「君は何がしたいねん」「私はこれがしたい」とやりとしたり、自分で判断(このコンビニに入る、川辺でウンコする、とか)できる状態にするとか at 11/27 16:34

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もし地道を走っていたら、「ウンコしたくなった」と思ったら目についたコンビニでもファミレスでも、いざとなったら民家にでも飛び込めるかもしれない。水でも。(そういやオリンピックか国際大会のマラソンで川辺でウンコしたけどメダルとった人いたな) at 11/27 16:31

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高速道路の上ってなんにもないもんねえ。 at 11/27 16:30

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一本の道って進路ってのも頭に浮かんで来ます。でそれってひょっとして「新東名高速道路」みたいなもんにならへんかなあ、と。陸連はたぶんトイレも給水所も用意した(つもり)だけど、いざ走ってみたらやばかった、みたいな。 at 11/27 16:29

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だから私のツィートはそれとは全然関係ないのですが・・・ at 11/27 16:27

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たぶん今朝だと思うけどある方が「保護者も学校も(お子さんに)一本の道を示せたら」というのを書いておられた。もちろん書かれた方の思いは例えば「視覚支援をして下さい」「いや本校では視覚支援なんてしません」みたいなやりとりを念頭にしつつかなあ、と思いつつ。 at 11/27 16:27

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新東名マラソンのことを読んでてつらつら思った。 at 11/27 16:25

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これはすごい  RT @Workman89: 神秘的な光! RT @mama1toma: 空が不思議な色。虹の輪が見える。 http://t.co/ahWPS0Q2 at 11/27 16:21

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なんか高速道路の上みたいですから、無理でしょうね・・・  RT @softan01: ウォシュレットは? RT「「トイレの紙もない!」 静岡マラソン」神戸マラソンと同じ日にあった静岡の「新東名マラソン」えらいことやったみたいで・・・で参加料8500円!!すごいなあ・ at 11/27 16:21

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電気屋さんで、安いDVDメディアを買おうと思ったら、ブルーレイが同じ値段で売ってた。容量で考えるとBRの方が安い。 at 11/27 15:19

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タイトル名を見て「いったいどういう趣味やねん」と思いましたです。  RT @kankan551: ここんとこ、ここのブログが一番スキ。「金髪美女 」http://t.co/N8PeMgQA at 11/27 14:18

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中井君"歌が苦手なのは十分自覚してるけどそれでも頑張ってるよ!"世に言われるほど苦手(下手)なのか?と改めて聞いてみたら確かにそうですね。(私も他人のことは言えない)  QT @cfn32tu: / “罠にはまったパブロフのわんちゃん http://t.co/VglBoGFs at 11/27 13:43

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しかし、思い出してみると、私、Twitterに登録してから1か月くらいは0ツゥイートだったんじゃないかな?ほんの少しだけフォローして。いろんな人がいるやろなあ。 at 11/27 13:31

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.@mota2008 さんの「フィリピン英会話学校に入学する韓国人と、韓国の現状について話してみた」をお気に入りにしました。 http://t.co/HoBMn8Ul at 11/27 12:37

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.@nojiri_h さんの「原発関連情報の取捨選択に役立つ、糸井メソッド」をお気に入りにしました。 http://t.co/MI4XyphJ at 11/27 12:29

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うらやましい・・・  RT @ogatti21: もしも・・の研究所 : おがっち in タイ  #1 http://t.co/7zV1cHC0 at 11/27 12:27

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ふへーー  RT @kankan551: フォロワー全てはチェックしませんが、リプライされたのは全部チェック→ブロックしますねえ。怪しいのだらけですから。 at 11/27 12:24

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そんなんしたことなかった・・・  RT @kankan551: プロフィールをチェックしてゼロツイートならブロックしてます。 RT @yoskato: 最近、ゼロツイートの方からのフォローが多い。目的は何なんなんだろうと思っていたら、やっぱり売買されていた。 at 11/27 12:00

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「「給水地点に水がない!トイレの紙もない!」 静岡マラソン、参加者脱水症状…側溝にたまった雨水を飲む人も」神戸マラソンと同じ日にあった静岡の「新東名マラソン」えらいことやったみたいで・・・で参加料8500円!!すごいなあ・・・ http://t.co/dpn9JFnC at 11/27 11:49

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おお、そうか。  RT @honane: 今夜11時の『情熱大陸』は緊急追悼番組「立川談志」: http://t.co/KXPpf6WP ほなね。 at 11/27 11:39

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私の既に更新はしていないアメブロ。時々アクセス解析だけ見に行きます。ここ1か月ではAndroidがiPhoneの2倍来てはりますね。Androidが実際の使用割合でも凌駕してきたか。 at 11/27 10:57

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「ロンブー淳お見合い企画に700人参加、カップル48組!少子化対策に一役!?」"昨年12月の初回は126人の参加者から16組のカップルが成立したが、この日は約700人から48組と一気にスケールアップ"実数は増えたけど率はかなり落ちてる。 http://t.co/vG0bKX6w at 11/27 10:42

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うへっ。堂々と広告出てる・・・  RT @yoskato: 最近、ゼロツイートの方からのフォローが多い。目的は何なんなんだろうと思っていたら、やっぱり売買されていた。http://t.co/SQfKbPKK at 11/27 10:36

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本日14:00〜丹波篠山 発達障害を学ぶ教員と支援者の会きらり「自立とは。自己決定の話」おめめどうハルヤンネとsyunが講義とQ&A。当事者さんや親御さんも参加できます。 http://t.co/Ya9gY7S4 #特別支援教育 #自閉症 #アスペルガー #発達障害 #学習障害 at 11/27 10:32

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「11月27日(日曜日) 破草鞋」 http://t.co/PhYrHB0u at 11/27 09:47

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おはようございます。薄曇り。ってか黄砂? at 11/27 09:47
posted by kingstone at 00:01| Comment(0) | TrackBack(0) | よしなしごと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする