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※このブログに書いていることは、私の関わりある法人の意見ではなく、
 あくまでも、私個人の意見です。

2010年12月08日

ある少女の選択 〜“延命”生と死のはざまで〜 クローズアップ現代

ある少女の選択 〜“延命”生と死のはざまで〜 クローズアップ現代

「田嶋華子さん(享年18)は、8歳で心臓移植。さらに15歳で人工呼吸器を装着し、声も失った。『これ以上の「延命治療」は受けたくない』と家族と葛藤を繰り返した華子さん。自宅療養を選び、「人工透析」を拒否して、9月、肺炎をこじらせて亡くなった。」

 見てるのがつらかったです。

 延命治療をやめる、と言っても、ことんと楽に死ねるわけではなく、徐々に「見ていてつらい」状態になっていく。

「もうじゅうぶん治療はしたし」と華子さんは書いてはりました。

 人工呼吸器になって声が無くなり、身近な人への発信は「磁気式ボード」メモレみたいなの(メモレではなかったです)を使い、遠くの人へはパソコンでメールを使ってはりました。そしてたぶん体を動かしづらくなってからは、手元で打てるから携帯電話のメモかメールを使ってはりました。

(メモレについては「磁気ボード・メモレBR」おめめどうの「ダイレクトセールス in 明石 魚の棚」7

 最後の方は見ることができなかったです。

posted by kingstone at 20:28| Comment(2) | TrackBack(0) | 本・記事・番組など | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

文部科学省予算について 財務省の出したもの

文部科学省予算について」というPDFファイル。

 私、リンクをクリックしたらダウンロードせずにChromeで読めてしまったのは何故なのだろう?

 リンクから見ると財務省の出した資料ですね。だから

「これだけたくさんお金を出しているんだ。もう出せませんよ」

という方向の資料になっています。

 これを見ると、いくつかのことはわかります。小中学校の教師増員はむつかしかろうとか

 あと、給与については、ぜーーんぶまとめたものか?年齢、とかどうなってるんだろう。それと通常小学校と特別支援学校では差があるし。ここで言う教員はどの範囲?あとボーナスを含んでない感じだな。月41万円ほどだから年500万円弱。平均するとこんなもん?

 何割か下げて他の財源にするとか、非正規雇用の教師の賃金を上げるとか、いろいろやれることはあると思いますが。でも、何割か下げてもそんなに大きな額にはならないという計算もどこかで見ましたが。

 

posted by kingstone at 20:07| Comment(4) | TrackBack(0) | 教育 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

高機能自閉症とはという質問や 自転車にはいつから乗れるの という質問に答える

 大昔の話です。

 特別支援学級にいた頃。


 ○○さん、どうもです。
 kingstoneです。

> 大変、漠然な質問なんですが、

 うふふ、ほんまに漠然としてはりますね。

> そこで、最初の質問に戻るのですが、
> ちらっと、『高機能』と言う質問が、保護者の方から出て、
> 私も実際、『この人は高機能障害の方です』とかで、
> 会った人もいるわけでなく、
> その事については『知的障害を伴わない自閉症』としか、知識がありません。
> そのあたり、皆様からお話を聞けたらと思います。

 私が会った「高機能自閉症」の診断を受けているお子さんは、いずれもそれまでにお会いしていた自閉症の方とは、少なくとも会ったはじめは、それまで私が会ってきた自閉症の方と、同じ傾向の障害をお持ちとは全然わからない方たちでした。

 ただおつきあいしていると、またエピソードをお聞きすると、やはり自閉症のいろいろな困難を抱えてはるのだな、というのがわかってくる、という感じです。

 で、だからこそのつらさがある、というとこですね。

> 自転車は何歳くらいから乗れるようになるものなのでしょう。
> (人それぞれや!とか、言わんといて下さい。。。)

 でも人それぞれやもん(爆笑)

 ちょうど、自転車の話題が出てますね。

 ちなみにうちの息子たち長男(未診断10歳)はいまだに乗れません。次男(未診断6歳)は4歳頃から乗れています。やっぱり人それぞれでっせ。

> まだ小学校1年生の彼が、
> お気に入りの自転車で、大阪の町を快適に、色んな景色を見ながら、
> 風に吹かれて走ってる姿を想像すると、
> 私の気持ちはたかぶります。

 これはできるんとちゃうやろか。
 ってか、そうするにはどないしたらええんやろ、と考えてあれこれやってみる、ってこととちゃうかな。

 ねっ、できるで(ニコ)

−−−−−−−−−−−−−−−
追記
 結局、長男が乗れるようになったのは5年生(11歳)です。
 友だちが乗っているのを見て乗りたくなったのだとか。
 親の知らない間に練習して乗れるようになっていました。

 私が自転車に乗れるようになったのは中2(13歳)です。

 何だか急に乗りたくなって、友だちの自転車を借りてすごく熱心に練習しました。こけまくって友だちの自転車は傷だらけになりました。

 乗れるようになったら、親が新しい自転車を買ってくれたのですが、友だちは

「人の自転車をボロボロにしておいて、お前はさらっぴんを買ってもらえるのか」

とぼやいてました。



お祭りに参加できなくなった例 通常校で校外学習に連れて行ってもらえなかった例

 大昔の話です。

 特別支援学級にいた頃。



 ○○さん、どうもです。
 kingstoneです。

※地域のお祭りの太鼓たたきに参加させてもらえるはずだったのに、年配の指導役のおじさんの「怒鳴る」などの指導がわからず、いろいろあって参加させてもらえないことになったという話で。

 ほんま無念です。

> と言うと 「ありがとう。」と、□□が言いました。
> 青年さんは、何も言えない様子で、頭を下げるのが、精一杯という感じでした。
>
> 周囲の子供達に「せっかく一緒に乗ろって言ってくれたのにごめんね」と、
>言うと誰も顔を上げず「聞いた・・・」とだけ答えました。

 ○○さんの対応がきっと地域を変えていると思います。


 そして△△さん。

>昨年、AAは4年生の校外学習に行けませんでした。
>校長の説明は、
>「歴史的景観の意味なんて、分からないでしょう!4年生にも
>なったらバス遠足じゃありません。授業の一貫です。」
>当日、登校の時、既に3台のバスは来ていて、集合が始まって
>いました。バスの大好きなAAはその前に座り込み、「バシュ!」
>
>もう地域の小学校は限界だと腹をくくった瞬間でした・・・。

 通常校の対応・・・身につまされます。

−−−−−−−−−−−−−−−
追記
 後年、同じようなお祭りの太鼓たたきにうまく参加できるようになった地域の例もあります。もちろん様々な「見える」手だてを使いはりました。

 通常学校の対応は・・・今はまさかそんな学校は無いでしょう・・・

ダンブルドア先生の言葉 ハグリッドの言葉 ハリーポッターから

 大昔の話です。

 特別支援学級にいた頃。


 ○○さん、どうもです。
 kingstoneです。

>  □□は、ハリー・ポッターの事を、「ハリハリポタポタ、ハリポタ
> 〜!」と言っております。

 なんかおかきみたい。(ぽたぽた焼きってのがあるじゃない)

 魔法学校校長ダンブルドア先生の言葉

「自分が本当に何者かを示すのは、持っている能力ではなく、自分がどのような選択をするかということなんじゃよ」

なーんて言葉や、

他人や他の物に噛みつきまくる危険な本(「怪物的な怪物の本」は魔法生物飼育学の本)についてどうやって開いていいかわからない時にハグリッドの

「撫ぜりゃあええ」

なんて言葉が出てきます。

(ネタバレごめん)

自分の記録 絵や写真を見せてどうも無理矢理やらせようとしてるようだ

 大昔の話です。

 特別支援学級にいた頃。



 kingstoneです。

 金曜日の自分の記録をまとめようとして、なかなか進みませんでした。理由はとてつもなく嫌な指導だからです。

「写真や絵を見せて無理矢理やらせる」

と批判を受ける、まさにその形になってしまっています。(もちろんそうじゃない部分もあるのですが、そういう部分も多い)

 ほんま考え直さないといけません。

−−−−−−−−−−−−−−−
追記
 いったいどんなことをやっていたのか記録を見つけたいものですが、どこにあるんだろう。

 「このお子さんはいったい何をしたいんだろう」を調べたり、時間割(スケジュール)を工夫したりよりも、学校の都合に合わさせよう、保護者や周囲への「言い訳」を何とかしよう、みたいなことをやってたんでしょうね。で、表には書けないと。

お子さんを見ないような感じで見る 汁かけごはん

 大昔の話です。

 特別支援学級にいた頃。



 ○○さん、どうもです。
 kingstoneです。

> 食べてます。私の横に座ってるので、横目でコソーッと見てると
>(堂々と見ると嫌がる)、今まで食べるから「好きなんや」と
>思ってたものを飲み込んでる時があって、ビックリします。

なるほどなあ・・・

 「(○○さんが□□君を堂々と見ると嫌がる」というのも、そうやなあ、と思わせられますし、好きなんやと思ってたものが実は頑張って食べてんねんなあ、というのも。

 syunさんのボランティアの時のビデオに出てくる「お子さんを見ないような感じで見る」というのも頭に浮かびます。(いっつもそうだってわけじゃないでしょうが)

>  うっ・・・一緒だ。生野菜嫌いなのでドレッシングはかけま
>せんが、ビーフシチューとか酢豚の汁(ってほとんどないけど・
>・・)とか鍋した時のポン酢、そんなもんかけて食べるかあ 。

なんか全部おいしそーやもんなあ。
 ポン酢はごはんにかけたいと思うことあるなあ・・・
 あっ、鍋の最後にご飯に鍋の汁をかけてその上からポン酢をじゃぶじゃぶってのは実際にやってる。(みんなやらへんのやろか?)

>  わー!良かったですね。うちは食べ方汚いけど、気にしないで
>外食してます。そう。私が大の外食好き(^_^;)。

えーですね(ニコ)
 どんどん外へ行きましょう。

−−−−−−−−−−−−−−−
追記
 子どもたちって「ひとりでやりたい」とか「監視されていたくない」とかいう気持ち、だんだん芽生えてくるような気がします。大きくなれば特にですね。ずーーっと見られていたない。いちばんいいのは「見られてなくてもできる」なんでしょうね。

 猫まんまというか汁かけご飯は、日本の文化の中で少ないかもしれませんが、ある地域はあります。

 鳴戸のあたりでは「おみーさん」と言うそうです。

12月8日(水曜日) 太平洋戦争真珠湾攻撃の日

 おはようございます。

 昨日はChromeの再起動はありませんでしたが、何か少しまた遅くなってkたかなあ。
 Ver.8の宣伝をいたるところでしてますが、バージョンアップしたほうがいいのでしょうか。

 とてもいい天気。
 空気がきりっと冷たいです。
 この季節、これが当たり前ですね。

posted by kingstone at 07:58| Comment(6) | TrackBack(0) | ネット・パソコン・携帯など | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする