極私的診断名についてのあれこれ

　Twitter でお見かけした発言に対して私が適当に自分の学習・体験の範囲でレスしたものです。間違いとかは多々あると思います。少し改変してます。

「専門医と話を、自閉症、アスペルガー、広汎性発達障害って完全に別物なニュアンス」

という発言へのレスポンスから始まっています。

　Wikipedia(笑）ですが　http://bit.ly/272kUb　広汎性発達障害という集合の中にそれらは含まれます。

（注・広汎性発達障害の中にはレット症候群も含まれ、これは自閉症と違うだろうな、という印象は持っています）

　ある程度昔を知ってるものとして、昔は「自閉症」という言葉が忌み嫌われていたということ。それと成長に連れて診断名が変わっていくこともよくあるのでお医者様がより広くカバーする概念を使ったなど、いろいろ理由があるかな、と思いますね。

　しかしそのために必要な支援にたどりつけない、ということもありそうです。まあ最近は「広汎性発達障害」と題名についた本でもいいものがあるかもしれません。しかし、高機能広汎性発達障害って言葉を見た時には・・・高機能自閉症そのまんまやんけ、というやつで。

　発達障害に関する診断名については、もう歴史がいろいろありますね。「自閉症」（いわゆるカナータイプ）という言葉は古くからあり、しかしお医者様も言ってはいけない言葉だと思っていた。また知的に少し高いタイプは私の知ってる範囲では「微細脳損傷」が古いかな。

　私の体験した範囲で「自閉症と言ってはいけない」と思っていたお医者様　http://bit.ly/c5Rrm1　「保護者に自閉症と言ってはいけない（育てる意欲を無くすから）」と言っていた超有名教授　http://bit.ly/99Jnzm　


　で微細脳損傷には今でいうADHDかな？って感じですね。

　実のところ「自閉症」の語の始まり（語源）はよく知らないです（アセ）統合失調症の自閉とよく態様が似ていたので「自閉症」と呼ばれたというようなことを聞いたことはありますが。

　自閉症と言われたら「育てる気力が無くなってしまう」というのに対しては、お医者様は診断する時に、どんな手だてがあるのか。どんな制度があるのか。どんな「楽しい」生活があるのか。それを示してあげないと。

　ま、お医者様は大方針を出して、詳しくは手だては特別支援教育担当者、制度はケースワーカーとかの担当になるかな。特別支援教育担当者はジェネラリストとしていろいろなことを広く浅く知っておいて欲しいけど。

　で、知的障害の無い（？）人でもカナータイプみたいな特徴のある人がいることがわかった。それを報告したのがアスペルガー。でもその報告は埋もれてたけど再び光をあてたのがローナ・ウィング。

　アスペルガー症候群と高機能自閉症という言葉については、私なんかには同時に入ってきてます。学校現場でそういうお子さんがいるなあ、ということが私の周囲で話題になってきたのは2000年頃から。

　そういや私が初めて学習障害（これも微細脳損傷と言われていた子の一部も入るかも）という言葉を聞いたのが1993年頃だったんじゃないかと思います。最初に聞いた時、私自身、「それって教師の授業が下手なだけちゃうの？」と思っていた・・・

　で学習障害・自閉症・高機能自閉症（アスペルガー症候群）・ＡＤＨＤなんかが「発達障害」という言葉でくくられるようになったのはごく最近というイメージがあります。

　ただ学習障害については教育界で言われるのと、医学で言われるのとは相当違う。教育界では何らかの理由（障害）で勉強ができないと学習障害と言ってきた感じがある。

　で、広汎性発達障害って言葉は診断の揺れが起きないように広い網をかぶせる意味と、忌み嫌われる「自閉症」という言葉を使わずに保護者をちょっと「嬉しく」させる、という２つの意味があるようです。しかし昔は「広汎性発達障害」という言葉で調べても良い支援は無かった。今は良い資料があるかもしれません。

　「良かった。うちの子自閉症じゃなかったんだ。広汎性発達障害だったんだ」というのは苦い笑い話です。

　そういう経緯があって、広汎性発達障害と診断された方に、私は「支援の方法は自閉症・高機能自閉症・アスペルガー症候群といったキーワードで調べるといいかもしれません」と言うことが多いです。
ちょっと「大きなお世話」かな、とも思いつつ、またひょっとして感じておられるかもしれない「喜び」に冷や水を浴びせることになるかも、とも思いつつなのですが。

副作用の多そうな介入の場合、本来は使う側に有効性と安全性の立証責任がある

　Twitterのやりとりで

　私は知的障害特別支援学校に勤務した時に、周囲は給食時に「さっさと食べない物のある子」に対しては有無を言わさず口の中にその「物」ののったスプーンを突っ込むということをしていました。私もそれをやり、そしてすぐに挫折しました。「こんなことできひんわ」

　で「食べさせられない教師」「使えない教師」という視線を感じるようになるわけですが。（私に直接そう言った人はいません。しかし、別の食べさせられない教師に対してその本人がいない時に「あの先生はよう食べさせないから」というのは複数回聞いています。つまり本人の前では言わないが、陰で言われていた可能性は大）

　そういう「さっさと食べない物のある子」というのは自閉症の子である場合が多かったわけですが。

　あと威嚇と暴力にさらされるのも自閉症の子が多かった。

　で、自閉症の子の教育について初めて小児精神科医のお医者様に会った時に「（自閉症の子について）口にスプーンを突っ込んだらまずくなる、という論文、データを示してくれ。それでないと教師は動けないじゃないか」と食い下がって困らせた話は、たぶん何度も書いています。「科学者じゃないか。科学でしょ」
みたいなところかな。

　今ＥＢＭ（evidence-based medicine）という考え方はかなり広まり、ＥＢＥ（evidence-based education）という考えもあるやに聞きます。

　根拠というか科学的証拠（エビデンス）をもとにやっていこう、というわけですね。実のところ、私自身は「エビデンスなんてどうでもいいじゃん」みたいな考え方を持っています。しかし他人を説得するためにはエビデンスは必要かなあ、みたいなあたりかな。

　ある方がこんなつぶやきを私宛にして下さいました。

「こういうやり方はマイナスになる、というエビデンスも必要かもしれませんね。」

それに対して私が返したつぶやき。

「私が昔知的障害特別支援教育でマイナスのエビデンスが欲しいと思ったもの。「大声で話しかける（笑顔でも）」「威嚇する」「暴力をふるう」「口にスプーンを突っ込む（肢体不自由は別）」」

　この肢体不自由は別、というのは肢体不自由で両手を動かせない人のためにスプーンなどで食べさせてあげることもあるから。と言っても、決して「突っ込む」じゃありませんけど。

　するとある精神科医さん（と言ってもネット上のつき合いだから本当のところはわかりません。でもたぶんそうだろうな、と思ってます）がこんなつぶやきを返して下さいました。

「これは実験するのは非倫理的なので、まとまった数の症例報告、疫学的研究でも十分ですよ。なのですでにものによっては、それなりのエビデンスはあるとしていいと思います。」

「こういう副作用の多そうな介入の場合、本来は使う側に有効性と安全性の立証責任があるわけですが…。」

　なるほどなあ。

「口にスプーンを突っ込む」の場合、確かに「そのままゴックンする」というのはある。

　そして、その後の「問題行動が起きる」「全体的なＱＯＬの低下」を私なんかが立証するのもなかなかたいへんだ。

「威嚇や暴力」にしたって、例えば「朝会の時にその場に黙って立っている」という現象が起きたりはする。

　これもまた、他の時の「問題行動が起きる」「全体的なＱＯＬの低下」もいろいろあるのだけど、立証はなかなか難しい。実際、時系列的には別の時に起こるし、証明はたいへん困難。

　でも四の五の言わんでも、そのくらいわかるやろ、ということだったりしますが。そしてそんな「副作用の多そうな介入」をやめ、あれこれ考えて対応するとお互いに楽に楽しく過ごすことができるのですが。

「私は私が好きです」 自己啓発セミナーに参加していた友人からの誘いのこと

　大昔の大昔の話です。

くらやみの速さはどれくらい　エリザベス・ムーン著　

の中で主人公のルウ（高機能自閉症？）が「治療を受けるか受けないか」の話をしている時に

「私は私が好きです」

と言います。（図書館に返しちゃったので細かくは違うかも）それで思い出しました。


　自己啓発セミナーというのが話題になってきた頃。私は中味は知りませんでした。「自己啓発」だし「元気になる」っていうしエンカウンターグループみたいなもんかなあ、と思っていました。

　当時は私はカウンセリングの勉強をしていたし、自分たちで２泊３日のファンタジーセラピー（夢や箱庭や描画やなんやかんや）のワークショップを開いたりしていました。代表ではないけど重要なスタッフくらいの立場でしょうか。宿泊・食事こみで３万円くらい。使う資材のこととか考えたらまあ超お安いと言ってもいいと思います。で、「他の自己啓発セミナー行くくらいやったらうちの方が安いでえ」なんて紹介したりしていました。

　ある日、友人から電話がかかって来ました。

「自分はかくかくしかじかの生い立ちで、つらいことも多く、不全感を抱いていた。しかし某自己啓発セミナーに行って、そういうのが無くなった。kingstoneさんも是非某自己啓発セミナーに参加されたい」

とまあつづめて言えばそんな感じ。ゆっくり話を聞いてからこう答えました。

「まあ俺は主催者側やしなあ。ところでなあ、お前、自分が好きか？」

　彼は一瞬沈黙し「痛いとこつくなあ・・・」とつぶやきました。

「お前がそういうことをやって元気になったのはいいことやと思う。でな、そうゆうのがうまいこといってたらきっと自分で自分が好きになると思うわ。今、俺は俺が好きや」

　後、こもごも話したかもしれませんが、それ以後彼が私に参加を勧めることはなくなりました。

　その後、彼が自己啓発セミナーとどう関係したかは知りません。

　まあでもその道にのめり込むとかじゃなくなったと思います。時折私に相談をしに来てくれるようなこともありました。今は年賀状くらいです。

　今、自己啓発セミナーに友人から誘われたら、どう言うだろうか？随分「乱暴」で「高い」しいろいろ「まずい」ことも知るようになったから、少し対応が変わるかな・・・変わらないかな？

おおいなる存在

　ブログテーマは「宗教」かもしれません。

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。



　私自身、神というか、仏というか、おおいなるものというか・・そういうものを信じてます。宗教が私に何かの良きものをもたらすことも。しかし、その存在の力を人間が自分の都合で利用しようとしちゃいかんのじゃないか、と思っています。

　おおいなる存在は、自分の心の癒しに取っておいて、他人と関わる（家族だって他人だよね。自分でない、という意味で）時は別の次元でやりたいなあ、と思っています。

ボランティアは究極の「レジャー」

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。

　今日の朝日新聞夕刊にコラムニストの天野祐吉さんのインタビューが載っています。でその最後のところ

（引用開始）
−社会が殺伐としています。
「昔はおせっかいなおじさん、おばさんがいた地域社会がありました。それが教育機関であり、人間関係の調整機関でもあった。地域社会にはマイナスの部分もありますが、「コミュニティー」を取り戻すか、または文化力によって「コミュニティー」に代わるものを作り上げ、技術文明の暴走とか、科学優先主義の弊害をコントロールしていかなくちゃなりません」
−新世紀の暮らしを変えるものは何だと思いますか。
「２１世紀は遊ぼうよと、僕はいっています。具体的な手がかりはボランティアとパソコンでしょうね。ボランティアは究極の「レジャー」だと思うので、手近なボランティアからまず始める。そのことで、地域社会とつながりもできていくと思うんです。そんな地域社会の外の人たちとは、パソコンでつながっていけばいい。1960年代の初めに社会学者のマクルーハンは「電子技術は社会を原始化する」といったけれど、本当ですね。いまの世の中、どんどん原始社会に戻りつつある。パソコンやインターネットの動きを見ていると、それを強く感じますね」
（引用終了）

　まずボランティアが究極の「レジャー」というのは大賛成。
　もちろん私が「れもん」をやっているのは義務感もあります。
　しかし、やっぱり「やってて楽しい」というのが、あるもんな。

　で、この活動が地域社会とかコミュニティに代わるものを少し予感させるのも事実です。人と人が声をかけあい、助け合う・・まあ天野さんが書いてるような「大状況」についてまでとやかく言う気はありませんが。

蟹かに ミ［゜゜］ミ パニック"

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　○○さんどうもです。
　kingstoneです。

※このお子さんは「エビ・カニが嫌い」しかし「缶詰（缶々）は好き」なのでお子さんの気持ちがうまく保護者に伝わらなかったという例です。

　>しばらくして、私がごみふくろにごみを捨てていた
　>ら、そばにあったカニカンを移し変えた皿を指さし
　>て、それも捨てろと指図しました。
　>やっとわかりました。
　>ずっとカニカンの存在が気になっていたこと、捨て
　>てほしいという気持ちが私に通じずにいらいらして
　>いたこと。

　なるほどなあああ（感嘆！）

　そっかあ、ちゃんと捨ててくれるまで確認しないと
気がすまないわけだ。

　>皿に移し変えたかには、捨てた事にして、（空の
　>皿を見せた）冷蔵庫の奥にあります。

　うまい！！

肢体不自由特別支援学校の情報処理担当者

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　私は、知的障害特別支援学校の前は肢体不自由特別支援学校で、主としてパソコンや様々な機器を利用してコミュニケーションしたり学習したりということに取り組んでいました。もちろん普通にキーボードを使える生徒にも使わせていましたが、いちばん力を入れていたのは一見そういう物が使えそうにない重度重複の児童生徒に使ってもらってコミュニケーションや学習を広げることでした。


　>>　彼が高等部の時代、情報処理を担当していた教師もいるんだけど・・・
　>
　>担当していた教師に電話してみました（笑）

　この先生、パソコンには詳しくて、しかし最初はキーボードで使える生徒にしか興味は無かったようです。私が重度重複の生徒とあれこれやっているのを「醒めた目で見る」というのか「何でそこまでするんや」みたいなふうに見てはりました。いろいろお伝えしようとはしたのですが。

　私が知的障害特別支援学校に異動になった後、彼は校内の情報処理教育の責任者になりました。そして１年間の内地留学をしはります。重度重複の人にもあれこれ利用できるのだ、ということもわかって来ます。

　そこで彼は論文にあたり、実践している人を見つけ、多くの人に直接会いに行きました。すると多くの方から「えっ、あの学校の所属ですか。kingstoneさんはお元気ですか」と聞かれ、思い出話などを聞かされたようです。

　それから彼の私を見る目がころっと変わりました。

　まあ、結局のところ、私が教えてなんてことは無く、彼は自分で学んだのですが。

　そしていい実践を続けてくれてはります。

肢体不自由特別支援学校の卒業生からパソコン購入の相談が来た２

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。

　>　彼が高等部の時代、情報処理を担当していた教師もいるんだけど・・・

　担当していた教師に電話してみました（笑）

　彼は異動で別の肢体不自由特別支援学校に行っています。
　で話を聞いてみると、おお、今の学校ではものすごくユーザーサイド（つまり児童・生徒の立場）に立って、必要な方のお宅になど行ったり、いろいろな手続きをしたりと献身的な活動をしています。話を聞いていて涙が出そうになりました。

　でですね、彼の言っていた言葉。
　「いやー、今度の学校は保護者からのプレッシャーがきつくて」
　
　嫌そうに言ったのではありません。
　プレッシャーってのは「うちの子にこんなことさせたい」という要望を教師に言ってくるってことですね。
　そして彼はそのプレッシャーにちゃんと応えているのです。

　つまりね、学校にいいプレッシャーをかけること、これってすごく大事なことだと思います。

　で、彼は私のところへ来た卒業生のフォローもこころよく引き受けてくれました。

肢体不自由特別支援学校の卒業生からパソコン購入の相談が来た

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。

　急に肢体不自由特別支援学校の卒業生から電話がかかって来ました。

「パソコンを買いたいから相談にのって欲しい」

　彼が小学部の時、一度だけ授業を担当したことがあります。
　また情報処理の担当者として彼が小学部の時にワープロの購入や彼が使えるようにするために必要なソフトウエアを調達してきたりはしました。

　しかし、私が肢体不自由特別支援学校を離れて５年です。
　彼は２０歳。
　彼が高等部の時代、情報処理を担当していた教師もいるんだけど・・・

　結局私のところに相談が来る・・・

　お母さんに「いやあ先生、好きでやってるんかと思ってた」と言われてしまった・・・

　確かに実践は好きだったですけどね。子どもがいきいきするから。
　で、肢体不自由特別支援学校で情報機器についての情報が全然無い状態で誰もやってくれへんから私が必死の思いでやってただけで・・・そやないと税金泥棒になる、と思ったもの・・・・



　まあでも話があってすぐにカタログを集めて来て、インターネットでとりあえず情報収集はしましたが・・・

　ちょっと、つらくほろ苦いもんがあります。

センスでなく知識

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　○○さん、どうもです。
　kingstoneです。

　>「デザインは、知識で決まる。センスじゃない」という趣旨で書か
　>れた本がありました。先天的なセンスが無いんじゃなくて、たまた
　>ま色やデザインの知識が無かったのだと、、。この本を読んでいる
　>と、今まで絵心が無いと思っていた自分にもちょっとは、自信が出
　>てきました。ほんと、特殊教育にも通じるところが有るなあ、、。

　おお、面白そう。
　本の題名、出版社、値段を教えて下され。

　しかし・・私、特別支援教育について、ほんまセンスなんてなーーんもないと思ってます。人に聞いた耳学問だけでやってるもんなあ・・・

　で、私よりよっぽどセンスのある方よりまともなことをやってる部分があると思っています。傲慢だろうか・・・

どんな話をしたらいいのだろう２

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。

　うーーん・・・ひょっとして自閉症のお子さんだけでなく、他のコミュニケーション障害のお子さんのコミュニケーション指導についても触れるかもしれません。

　肢体不自由特別支援学校時代のビデオが使えます。

　また久々にジェリービーンスイッチ（大きなスイッチ）とスリムアームストロング（スイッチをいい位置に保持するアーム）、そしてＯさんが名刺代わりに持って来て下さったピンポンブザーをつないで動作確認をしてます。おっと、見て良かった。ブザーが鳴らない・・・ジャック部分に問題があるかな。開けて、はんだづけをする必要があるかもしれません。

　>「児童への関わり方について」

　結局のところ一人一人の子どもに合わしていくことが大事なんですよね。

ボランティア確保に向けて４

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。

　現在２７名。
　ということで、希望されてたみなさん、○○さんと□□さんを含めてＯＫです。□□さんあるいは奥様、またどこかでプロフィール表を作るのに電話させて頂きます。

（わお、□□さんとこだけじゃなくて、まだたくさん作らないといけない・・・・）

　ボランティアさんの人数は、もう少し増やすつもりです。
　いろんな事態が考えられるし、また男性ももっと来て頂きたいし。

　昨晩は家族で竹野にカニを食べに行ってたんですが、そこにボランティアさんから「参加」の携帯電話が入って来ました。便利なもんですね（ニコ）

８月２７日（金曜日）

　おはようございます。

　今日も起動できました。

　ちょっと涼しいかな。