アスペルガー症候群（週刊朝日9/3号記事）

　週刊朝日9/3号

　知って得する！（新）名医の最新治療

「アスペルガー症候群」

見出し　症状に応じた本人の「困り感」を軽減し自分らしく生きられる環境づくりを

本文インタビュー

昭和大学烏山病院院長　加藤進昌医師
東京大学病院こころの発達診療部長　金生由紀子医師

コラム

福島大学大学院人間発達文化研究科教授　内山登紀夫医師

　

　まあざっとした紹介記事です。

　記事と表に少々ツッコミを入れます。語ったお医者様の問題なのか記事をまとめた記者の問題なのかはわかりませんが。

「ＡＳ（アスペルガー症候群）とは、知的障害をともなわない自閉症の一種で、『社会性の欠如』『コミュニケーション能力の欠如』『強いこだわり』の三つの症状を特徴とする発達障害だ。自閉症や高機能自閉症と同じような特徴を持っているため、『広汎性発達障害』などと呼ばれている（表参照）。」

となっています。一般的には妥当な意見かもしれません。で表があるのですが、自閉症と高機能自閉症の集合があり、アスペルガー症候群はその集合と重なりつつも別の集合として描かれています。そしてその外側に特定不能の広汎性発達障害の文字がある。一見特定不能の広汎性発達障害がすべてを含んでいるのかな、という感じ。

　ここらあたりの診断名についてはまた別エントリにしたいと思いますが、診断名として自閉症とアスペルガー症候群を分ける意味ってほとんどないだろう、というのがひとつ。このあたりについては内山さんもコラムで少し触れられています。

　また、広汎性発達障害は「自閉症」という言葉を使いたくないという心理のもとに使われてきたのじゃないか、という疑いが私にはあります。実は表のようには別れるものでは無いのじゃないか、ということ。まあ「呼ばれている」というのは間違いではないし、広汎性発達障害にはレット症候群も含まれる、ということはありますが。

　それから加藤医師の話として

「現在、ＡＳを根本的に治す薬はありｍせん。気分の落ち込みや睡眠障害など、二次的な障害に対して薬を処方することはありますが、治療法としては集団のなかでコミュニケーションスキルをみがく訓練をするしかありません」

　これは加藤医師がこうおっしゃったのか、記者がこうまとめてしまったのか・・・。

　「集団の中でコミュニケーションスキルをみがく訓練」というのはソーシャルスキルトレーニングのことを言っているのだと思います。確かにその必要性は言われ、いろいろな所でいろいろな形で試みられています。それがいい場合も多いことだと思います。

　しかし、別に１対１でもできるし、人によってはそれこそ本を読むだけで学んでしまう人もいるかもしれません。もちろんコミュニケーションスキルと言う以上、ネットの世界であれ、リアルの世界であれ、誰かに向けてのものになるから「集団」という書き方になるのか・・・

　またコミュニケーションスキルの解決は大きいかもしれないけれど、他のスキルも必要かもしれない。なんて言うか

「しかありません」って書き方は、そりゃ無いやろう、と思ってしまいます。

　それとコミュニケーションをする時に、音声言語だけでなく、見てわかるものを用意するといい可能性が高い、ということについては触れられていないなあ。文とか図とか、もちろん人様々でしょうが。そこいらも書いておいたほうがいいのではないかなあ。ここら辺りも「しかありません」と書かれていることへの違和感でもあります。

　もちろんソーシャルスキルトレーニングの時に、プリントを用意したり、図表を用意したり、ホワイトボードに図を描いたりと、全て並立できることなのですが。

長期間持続していた服濡らし・放尿の行動障害への包括的アプローチ

「長期間持続していた服濡らし・放尿の行動障害への包括的アプローチ」

という特殊教育学研究に載った実践研究を見つけました。該当ページへ飛んで、「本文を読む／探す」のところの「PDF」のリンクをクリックすればダウンロードできます。

　著者は黒木康代さんと納富恵子さん。

　論文（？）は難しい言葉がいっぱい使われていますが、私なりに訳せばこういうこと。

　入所更生施設にいる３０歳の放尿・服濡らし・放便・他害のある自閉症で強度行動障害の女性。記録の残っている限りは２２歳からそれらの行動はある。（記録には残っていないが、たぶん学校教育時も同じだったのではないかと私は推測する）

　放尿については支援員があわてず、騒がず淡々と処理し、本人に片づけることもさせた。服濡らしについては「服を濡らす」→「着替えられる」ということで「服を着替えたいという要求」かと考えて、濡らすより先にどんどん着替えられるようにした。（服濡らしをする時は特に制止せず）他に「できること」「楽しめること」を増やした。「療育」という時間を楽しみにしていたようですが、中味は動作法的なリラクゼーションとのこと。（リラクゼーションね。治そうというのじゃありませんから）それが待てなかったのが待てるようになった。（具体的にはマットの上で待つ。これは見てわかる「物理的構造化」であったと思われます）その他、見てわかるようにすることをいろいろ使われたと書いてあります。

　そして放尿・服濡らしが無くなった。

　まあＴＥＡＣＣＨ的（そして背後に応用行動分析的）な考え方で取り組んだ、と言ってもいいと思います。

　３０歳でも大丈夫、とは言える。また私は早期療育とか早期集中介入とかいう言葉は嫌いだったりもします。しかし早期にわかって（そして最近は早期に分かることが多い）環境を整えてあげるのは大切だよなあ、と思います。


　納富さんとは特殊教育学会で少しお話しをしたことがあります。ポスターセッションで発表しておられたので声をかけさせて頂きました。あちらは私の名前はご存知ありませんでしたが（そりゃそうだ）ハンドルネームはご存知でした。そういう方は結構いらっしゃいました。



　

　

くらやみの速さはどれくらい エリザベス・ムーン著

　図書館で借りて来ました。

くらやみの速さはどれくらい (ハヤカワ文庫 SF ム 3-4)/エリザベス・ムーン

￥1,050
Amazon.co.jp

　はるぼんさんに教えてもらいました。

くらやみの速さはどれくらい〜最期の自閉症者

　はて？このエントリで教えて頂いたのか、別のエントリだったのか、少し記憶が判然としません。そのくらい読むのに時間がかかってしまいました。あらすじは上のエントリにあります。

　著者のお子さんは自閉症。そしてこの作品を書くために（知り合いの人たちのプライバシーを守るために）数年間、知り合いの自閉症の人や家族と距離を置いたそうです。また企業の内部を書くために多くの人にインタビューしてはりますが、みなさん「名前は出してくれるな」ということだそうです。なるほどなあ。

　つかみ、というか出だしのあたり、産業医（精神科医）との面接の場面などはアハハアハハと笑えていました。ありそう、ありそう、という感じ。しかしだんだんいろんなことが起こってくる。何か心配で、読むのが苦しい感じ。

　主人公はルウ。高機能自閉症（アスペルガー症候群）という感じだけど、この物語は近未来ＳＦで、その時代には胎児・乳児の時の治療法（？）が確立されていて、もう自閉症の人は生まれてこないという設定。ルウにしても正しい教育方法（様々。「療育」と呼ばれるようなもの。パソコンを使った学習。ソーシャル・スキルトレーニング(SST)など）を受け、かなりのコミュニケーションが取れるようになっているし、もともとの能力と、支援する法律などもあり、一般企業で働いている。

　ルウの独白や会話。他の人の視点の独白や会話。で話は進んでいきます。

　ルウの独白や会話の文体は「ありそう」と思わされます。「ある自閉症のお子さんの書いた文（日本語・英語）」の場合はカナータイプの人が書いたわけですが、語順など共通するものを感じます。

　で、そういう「文体」で考えたり、文を作ったりする人もいるのだろうけど、最近当事者の方とネット上でやりとりしていると全然そうじゃない「普通」の文体で書いておられるよなあ、とも思います。「文の裏にある感情、ほのめかし」などを理解しにくい、みたいなところはありはることもありますが。（まあ、当事者の方と言っても、ネット上のつきあいだから確認のしようはないのですが、しかし確からしいと思えます）

　まあこの小説はエリザベスさんの様々な体験や学習がもとにして、「定型（正常・ノーマルという言葉が小説では使われています）」と思われるエリザベスさんが書いてる文だし・・・と言ってもエリザベスさんが定型かどうかなんて、本当のところわかりませんが。

　印象に残ったところの抜き書き。

　トム（趣味のフェンシンググループの主宰者。ルウに好意を持っている）とルウの会話。

ルウ「いいひとでないひとがいるのですか？」
トム「ああ、いるんだよ。いいひとでないひとたちはいたるところにいる、少数のひとたちだが、フェンシングのグループにもいつも入ってくる。でもたいていのひとたちがいいひとだ。競技会を愉しむのもいいよ」


　ルウが自閉症の大人への最新治療を会社から強制されそうだと知った時に、力になろうとするトムに論理的に反駁するルウにトムが言ったこと。

「そうでもあり、そうでもない」

　この言葉は私もよく使います。何かを言葉にしたとたん、それが正しい時にも「そうでもない」ということが出てきますから。

　教会にて牧師さんとの会話。

ルウ「神はぼくたちを愛している、ぼくたちをありのままに受け入れているとあなたは言いました。でもあなたは、ひとは変わるべきだ、癒しを受けるべきだと言いました。ただぼくたちがありのままに受け入れられるなら、きっとそれがぼくたちのあるべき姿なのです。しかしもしぼくたちが変わるべきだとすれば、このまま受け入れられるのは間違いではありませんか」
　彼はうなずく。そのしぐさは、私が正しいことを言ったという意味なのか、あるいはわれわれは変わるべきだということに同意を示したのか私にはわからない。「あの矢（説教のこと）はほんとうにあなたを狙ったものではありませんよ、ルウ、あれがあなたに当たったとしたらすまないことをしました。あなたのことはいつも、とてもよく適応しているひとだと思っていました−神がその人生に課した限界のなかで満足しているひとだと」
「ぼくは、神がそうしたのだとは思いません」と私は言う。「ぼくの両親は、これは偶然に起こった事故（たぶんaccidentでしょうね。事故と訳すとかなりニュアンスが違いそう）だと言いました。あるひとたちは生まれつきこうなのです。でももしこれが神のしたことだとしたら、それを変えることは間違いではないでしょうか？」
　彼は驚いた顔をする。
「でもみんなが、できるかぎり変わるようにと、　できるかぎりふつうになるようにとつねに僕に望んできました。もしそれが正しい要望なら、彼らはその障害が−自閉症が−神のあたえたものだとは信じられないはずです。そこがぼくにはよくわからないのです。それがどちらなのかぼくは知る必要があります」

　私自身は「神はそうあるように作られた」というふうに思っています。で不思議なことに「そのままでいいんだよ」と本人も周辺も思えるといろいろと変わっていく。べつに「ふつうがいいんだ」ということではなく。また「ほったらかし」がいいんだ、ということでもなく。

　終わりの方でルウたちへの「治療の強制」は無くなります。しかしルウは自分で治療を選びます。

　最後は・・・ハッピイエンドなんだろうか？少なくともチキンな心の私は、ほっ、とはさせられました。ルウは小さな頃からの夢を実現します。しかし確実に以前とは変わっている。それが良いことかどうかはわからない。ルウはうまくいったほうであり、うまくいかなかった人もいることが示唆されています。

　著者がフェンシングを趣味にされているようですが、フェンシングのシーン、それから滝のある公園に行くシーンなど、美しく心に残ります。

　映画化されてもいいと思うけどなあ。

ボランティア確保に向けて２

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。

　現在連絡２巡目。
　２４名。
　今のところ参加希望者は○○さん□□君を入れて２６名なのであと最低４名かな。

　参加者+２名（会計と私）は欲しいので。
　まあ今までの経験からボランティアさんが増える分には来てもらっておいた方がいいし。
　もうちょいガンバです。

　実はこの文を最初に書いた時は２２名でした。書いてる途中に「行きます」という連絡があり、２名増えました。

　そして、私の同僚の強力な助っ人が来て下さることになりました。ほんまにありがたいことです。

バーベキュー参加受付とお父さんを引っ張ってくるという話

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　○○さん、どうもです。
　kingstoneです。

　>　四月一日、○○家も参加希望有りです。その時には、父ちゃんも強引に引っぱって
　>行きます。

　ほんまやねえ。はからずも「おやじ」もみんな集まるようになるかな。

　あっ、でも、障害児教育フォーラムの方で、町田おやじの会をやってはる△△さんからレスがついて、「やらされたら絶対続かないよお」というのを書いて下さってました。そらまそうやなあ。

　いかに「自発的」に（実は設定されていても（笑））できるか、ですね（ニコ）

　>　でも、うちが参加するとボランティアさんの人数がたくさん増えてしまうんです
　>よね・・・。

　まあボランティアさんの数はどうでしょうか。結構たくさん来るかも。
　でまた、今回は無理には全員つけなくても、大丈夫な方もいるかも。

　>ガイドヘルプの方もやってみたいんですが、さて、どうなるか・・・。

また希望をつのりますが、こないだから書いてるみたいに年齢の上の方から決めていくと○○さんとこまで回るかなあ・・・でも希望はとりあえずあれば出しておいて下さい。今でなくてもいいですから。

　>　これから、３１日の帰省に向けて準備します。・・・ふうー・・・。

　お疲れを出しませんように・・・ったって疲れるわなあ・・・

自閉症託児活動「れもん」の年度・期限

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。

　以前から思っていたこと。

　れもんは４月から始まって、３月（ただし３月の研究会はお休みですけど）に終わるという年度制でやっていきたいと思っています。何とか１年続けられそうです。（準備期間を入れると１年過ぎました）

　で、来年度も「やるぞお」と思っています。

　さてそこで、自閉症の方でも「終わりがわからないとパニックになる」なんてこともあります。私も期限を設けて「そこまでやったらとりあえず終われる」と思っていると元気も持続しやすい。

　ということで、れもんのとりあえずの期限を、来年度一杯ということにしたいと思います。

　もちろんそこで「終わってしまう」とは考えていません。
　またよりいい形で存続していくなら、それでいいし。
　で、やりながらみなさんといろんなことを相談しながらやっていけたらと思います。

（考えてみると、研究会の代表をやっていたのもたぶん２年と少しですね）

　ところで、ボランティア確保の電話をかけている時に、学生の○○さんから「来年度はもっとスタッフ的に動いていきたい」という嬉しい話をうかがいました。

　また会計専属でお願いする方も来て頂けそうだし・・（胸算用・・）

ガイドヘルプ計画の進展

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。

　来月のボランティアさん確保の連絡と同時にガイドヘルプのことも話をしています。現在「やってもいいよ」「やりたい」というふうに言って下さっている方が６人おられます。

　まだこれから少し増えると思います。
　
　まあ、でも絶対数が少ないので、対象参加児童・生徒の数はかなり少なくなってしまいますね。前回も書いたように、年齢順と私の独断と偏見で対象を絞らせて下さいね。

　この活動もまだなーーんにも決まってなくて、説明するのもしずらい点も多いです。いろいろと何かを始めようとする時に、「まず○○をちゃんと決めてから」「いや□□を決めてから」「じゃなくてまず△△を調査してから」とかいろいろアドバイスを頂くことも多いのですが、それはまったくその通りと思います。

　でも「れもん託児」にしろ「れもんガイドヘルプ」にしろ、そんなもん、全然わらかない状態から作っていってます。結構きついですが、まあしゃーないだろうと思ってます。

　ＡＡさんに教えて頂いたAAOの費用
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以前、聞かれていたＡＡＯの予算ですが、まず最初に１年間の共通経費として２万円集めています。集合場所までのボランティアさんの交通費や、会場費（ＡＡＯ活動中にお母さんたちが勉強会したり、座談会やったり・・）、それにボラさんへの通信費などにあてます。当日の活動費は、原則として親負担です。親の企画によって予算は様々、レストランへ行ったり、ボーリングしたり・・
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共通経費２万円・・・これはうちでは無理だろうな・・・

　まず、AAOは「保護者主導」でやっている、ということ。
　私の考えているガイドヘルプ計画は、どんどん保護者に比重を移していきたいとは考えていますが。現時点では私が発案者だもんな。（あっ、保護者の方が主導して変えていって頂いてもいいですが）

　「こんなサービスを提供します」「ではお金を払ってのりましょう」という形ではなく、私がきっかけを作りはするけれど、中身は保護者が考えていって下さる、という形にできたらと思っています。

バーベキューの相談進展

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。

　○○さんからのバーベキュー関係の話の続報が来ました。

（引用開始）-----------------------------------
略
（引用終了）----------------------------------

　「嬉しい返事」というのはボランティアさんで参加したい、という方がたくさんいる、という話に対してのものです。

　現時点で私の方で確認している数はボランティアさん１１人で、他に、４月１日は、もっと直前にならないとわからない、という方もたくさんおられます。

　また「みなさんからの直接の声がない」というのは、メールで相談していると、まあこんなもんです。なんとなく見てるだけになって心の中では「やろやろ」と思っていても、メール発信まではたどりつかない、という方も多いです。

　で、直前になって数が膨れ上がる、というのはこういう相談ではよくあります（笑）

　メールで相談して形作っていく、というのはものすごいスピード感と、ずるずる決まらないことの両方が同時に存在して、これに慣れるにはちょっと体験が必要ですね。（例えばスピード感の方で言えば、食材準備丸投げが、あっという間に決まってしまったですよね。しかし参加者の方は全然まだ参加希望が出てなかったり・・・そーいや、Ｏさんの□□さんに依頼された支援グッズ制作会なんて日も決まってない・・・・Ｏさん、決めとかないとやばいのとちゃう？って私が心配することでもないが・・・）


　>場所のほうは、今日6テーブル予約しておきました。

ありがとうございます。私も一度見に行ってみようと思います。
　場所はどこになりますか。ひょっとして凹の底の所ですか？

　>子供500円テーブル利用料1家族350円ということでいかが

こないだsyunさんと電話で相談していて、子どもは700円ということでどうだ、と相談しました。

　でもってですね、△△さんの心配してはる飲み物のことですが、基本的に飲み物は自分で持って行く、ということでどうでしょうか。アルコール系の方、アルコール系がダメな方と、いろいろですし。

　テーブル利用料・それから燃料代など、ちょっと調べてみて、会費に上積みしましょう。１家族というのでなくて、こいつはボラさんも含めて１人に足して行ったほうがいいと思います。

　>ボランテイアの方にも大人一人分出していただいてもいいのですか？
　
食べる方は出してもらいましょう。
　でないと、かなりたいへんになると思いますので。

　で、交通費は全部れもんが出す。ってことは保護者の方に出して頂く、ということであるのですが・・・・。ただし、ボラさんをつけることを希望しないご家族からは取れないからそこんとこの調整が必要になって来ますね。もちろんこの調整は私がします。


　またご家族の参加希望の方、電話でも聞いていきますが、ここにも書いて下さったら嬉しいな。

ボランティアさんの確保に向けて

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。
　
　いつもボランティア名簿を打ち出して、順番に電話、メールなどで確認を取っていきます。今、上から順番に一渡り連絡が終わったところです。

　確認が取れたのが私を含めて１５人。
　でも、一渡りめでこの数はめちゃくちゃ多いのです。
　嬉しい。

　あと、留守だったところなど、また時刻や日を変えて連絡です。
　


　ガイドヘルプ計画、学生さんの日曜日がつぶれるのが増えるし、悪いなあ、なんて気持ちもあったりするのですが、「是非やりたい」なんて言って下さる方もいらして嬉しくなります。（あっ、断る方は気楽に断って下さい）やっぱり声を出してみるもんだ、と思います。

　でも、総人数はそれほど、確保できないかな。

　うーむ、そうなった時は、学年の高いお子さん（参加者）から順番に、また学年が同じ場合は私の独断と偏見で参加者を決定させていって下さい。

恐ろしかったこと

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。

　びびりまくりました。

　学校でA君が機織りをしているところとかC君の課題学習をしているところ、編集させてもらおうと思いました。で、学校から今までの学校生活を撮影したビデオを入れた箱を持って帰ってきたつもりが無い。あらま、持って帰るのを忘れたか。

　学校に行ってみると・・・無い。
　ありゃあ、家でどっかにまぎれ込ませているか。

　家で見てみると・・・無い！！！

　ひょっとして、箱を持って帰る途中に、どっかに寄った時（ただし何日のことか、判然としない）車に置いておいたはずだから車上ねらいにやられたのか（冷や汗）


　よく、「パチンコをやっていた教師、車に積んでいた通知票を盗まれる」という記事が新聞に出てます。ある意味では通知票よりやばい・・・

　管理職に報告して、教育委員会にも報告して、警察に盗難届けを出して、保護者（児童・生徒も）や教師に謝罪をして・・・いろんなことが頭をかけめぐりました。

　今日、もういちど学校に行って見てみたら・・・なーーんや、いつもの場所に箱はあり、その横のクシャクシャになった不透明のビニール袋に隠れて見えなかっただけ・・・・

　なんか、力が抜けました・・・

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追記
　だいたい「探し物」は苦手です。目の前にあるやん、というのがわからない。

来月の自閉症児託児「れもん」とりあえず受付締め

　大昔の話です。

　知的障害特別支援学校にいた頃。


　kingstoneです。

　来月のれもんですが、とりあえず２６名受け付けてます。
　うう、ボラさん、集まるか・・・
　で、とりあえず締めとしたいと思います。


　それから連絡の時に話ができた方には

・４月１日バーベキュー計画
・ガイドヘルプ計画

を説明しています。予定はまだわからないという方がほとんどですが、
バーベキュー計画の方は、みなさん「のろう」と言って下さってます。

　ガイドヘルプの方は、もちろん、忙しくて無理、という方もおられますし、やろうじゃないか、という方もおられ、始めるだけは始められそうかな。

　ただ、こっちはお子さんに対して２倍強のボラさんが必要になるので、参加者の方はかなり人数が少なくなってしまうかな・・・

８月２５日（水曜日）

　おはようございます。

　今日も起動できました。

　ちょっと、涼しいかな。